はじめまして、hamue(ハムエ)と申します!
我が家は、私・夫・長男(4歳)・長女(1歳)の4人家族です♪旦那の仕事の関係で2〜3年に1回は転勤でいろんなところに行っています!ちなみに現在は、九州在住。元々2人とも関東出身なのでいつかは関東に拠点を構えたいなと考えています!
我が家の長男「ゆず吉」は、4歳0ヶ月の時にASD(自閉症スペクトラム症)&知的障害の可能性があると言われました!経過観察をして1年後に確定診断が出るとのことです。
このブログでは、ASD(自閉症スペクトラム症)&知的障害と診断された長男「ゆず吉君」の成長過程を記録していこうと思います。私自身、たくさんの方々のブログを拝見してたくさんの情報を知ることができました。一人一人特性も違う中で我が子の成長記録は絶対誰かの役に立つことができると思っています。
我が家の長男「ゆず吉君」はこんな子です!
「いっつもニコニコしているね」「とっても元気がいいね」などとても好印象なゆず吉君。人見知りしないのでいろんな方に話しかけてしまうタイプで、歩いていると突然すれ違った人に「こんにちわ〜」と笑顔で手を振ってしまったりします。
簡単にプロフィールをまとめてみました!(2024年3月時点)
- 年齢:4歳1ヶ月
- 性別:男の子
- 誕生日:2020年2月6日
- 好きな遊び:おままごと・ブロック・パズル・トミカ・滑り台
- 苦手な遊び:お絵描き・折り紙
- 療育:2歳3ヶ月から3歳11ヶ月まで(転勤のため)
- トイレ:トイトレ中
- 着替え:自分でできるが前後をよく間違えてる
- 発語:あり
- 保育環境:4月から保育園
- 診断名:自閉スペクトラム症、軽度知的障害DQ63(4歳0ヶ月時点)
いくつか補足していきます!
トイレ
現在、トイトレ真っ最中!自宅では、パンツで過ごし夜や外出時はオムツをしています。間隔を見てトイレに連れて行くと出ることも多いのですが何かに集中している時など漏らしてしまうことが多いです。おそらくトイレに行くことを忘れている。もしくは、トイレに行くという行為を後回しにしてしまっている。という感じかと思っています。
また、お漏らししていてもお構いなしに遊んでいるのでお尻周りの感覚が鈍い。のかもしれません。どちらにせよ、トイトレ事情は長期戦になること間違いなしです。。。
着替え
保育園や療育での取り組みの成果で着替えは1人でできるようになってきました!ボタンも上手にはめられるようになりジッパーはまだできないので特訓中です。ただ、洋服の前後をよく間違えるので「こっちが前でこっちが後ろだよー」と事前に伝えて洋服を渡しています。
特性について
1.感覚過敏
ゆず吉は、味覚過敏があるので偏食です!たとえば、ゆで卵は大好きなのに卵焼きはNG!鶏肉は大好きなのでタルタルソースがかかってると食べれない。という感じに同じ食材でも食感や味付けによって食べれないがあります。
以前夕飯の時に涙目になりながら食べたものを吐いてしまったことがあって「これ食べれないのー」と言われたことがありました!大好きだった唐揚げでした!食べれないものも多くはなっていますが、ご飯しかダメ!ってことではないので調理法を変えながら食べられるメニューを作れるようにしていきます
2.視覚優位
1歳の時は、声がけもしても反応が悪く聞いてるのか聞いていないのか悩んだ時期もありました。今は、名前を呼べば振り向いてくれますが何かに集中している時などは何度話しかけても見向きもしません。
今は、口頭での指示も通るようになってはきてますが今後、歯磨きやトイレなど1人でできるようにやることを見える化して掲示したいと考えています。
3.集団生活が苦手・マイワールド
耳からの情報処理がうまくできないので指示を聞けない。そして、こだわり特性からわからないもの!やってみたことがないものなど嫌なものは嫌!やらない(怒)と言う感じになるのでみんながやっていても1人だけ違うことをしていたりします!以前、保育園の窓からチラ見した際には1人だけ寝転がって絵本見てました…。
ただ、お友達のやっていることはよく見ているので先生からの指示が理解できていなくても周りの子供達の様子をよく観察し模倣するのはとても上手と保育園の先生がおっしゃっていました。
4.こだわりと癇癪
視覚優位なので目で楽しむことのできる動画やテレビは大好き!テレビではよくHNKやアンパンマンを見ています。他のチャンネルも見たくて回してもいいかな?と聞いてもだめ。将棋の番組や数学の番組でもNHKを見ると言って言うことを聞いてくれませんwこれはこだわりですよね?
イヤイヤ期とも言えるし反抗期とも言えるような感じですが些細なことでも怒って大泣きします。たとえば、自分が見たいアニメじゃなくて違うのを流した時に「怖いの」とギャン泣き。怖いという表現を使うのですがなんかのトラウマなんでしょうか?録画ではなくてリアルタイムで流れると見るんですよね。なんだろ。
5.じっとしているのが苦手
とにかく動いていないと気が済まないのでじっとしていることができません。3歳の頃、保育園の親子レクリエーションに参加した時、他の子はご両親と一緒に座って待ってられるのに対して我が子は自由に動き回りいろんなお友達のところに行っては挨拶してましたw
4歳になった現在は、多少落ち着いて机に座って課題に取り組める時間が長くなりましたがアトラクションなどの待ちはまだまだできそうにないです。ちなみに電車では終始静かに座って乗れていたのですごいなと思いました!
6.不注意
興味があることへの集中力は素晴らしいのに興味がないことは、上の空。以前、100均でたまたま仲良くなった男の子がキャラクターのシールを指さしながら「どっちが好き?」と聞いているのにも関わらず違うシールを見ていて質問の内容も聞いておらず…。お友達が何度も話しかけてみるが話を聞こうともせず…。コミュニケーションが皆無でした。親としては、心苦しい…。
7.衝動性
思いついたらすぐ行動!解体癖があるので気になったら解体せずにはいられないのでティッシュ箱やおもちゃなどよく解体しています。また、公園やショッピングモールなどは刺激が強すぎてどんどん先に進んでいってしまうのでゆっくり買い物などできないです。
ゆず吉の診断が出るまでの4年間
0歳から1歳半、2歳から3歳、4歳に分けて簡単に診断が出るまでを書き出してみました。
0歳〜1歳半
無事に産まれたゆず吉には、サーモンパッチと言われるアザが額にあって首の後ろには、ウンナ母斑と言われる赤いアザがありました。赤ちゃんのゆず吉は、あまり泣くことなくよく寝る子で3時間毎に起こしては母乳を飲ましていました。
首の座り、寝返り、腰座りまで順調でハイハイの時期なってもズリバイばかりでハイハイをしたのは11ヶ月頃でした。そこからつかまり立ち、歩きまで11ヶ月でできるようになってしまったのであまり体幹が鍛えられていなかったように思います。
違和感を感じたのが1歳半の健診でした。保健師さんによる聞き取りの際に、意思疎通ができていない。落ち着きがない。目線が合わない。声をかけても振り向かない。逆さバイバイをするなどなど気になる点がちらほら。そこで療育を勧められました。この時、私はまだ1歳だしできないも普通なことだと思っていて対して気にしませんでした。
ちなみに、自閉症の子によく見られるクレーン現象ですがゆず吉はそもそも興味のあるものが少なく自己主張をまるでしない子だったので要望の指さしもなければクレーン現象もなかったです。
2歳〜3歳
1歳半健診で発達の遅れを指摘され保健師さんの勧めで療育を開始することにしました!その時住んでいた自治体では、発達検査などなくても市役所の聞き取り調査のみで療育へ通えるための通所届を発行してもらえるので診断がなくても療育を開始することができました!
保育園も同時進行する予定だったので療育は9時から11時まで行ってあとは保育園で過ごすと言うスケジュールで月23日療育を利用しておりました。3歳になった頃そろそろ発達検査をしておいた方がいいかなと思い療育先からの紹介で医療機関を受診し発達検査を行いました。
結果は、DQ63で発達年齢2歳3ヶ月(実際の年齢:3歳半)とのことでした。「あっ今2歳なんだ!2歳と思って接してあげないといけなかったんだ」って思いました!そうして月2回の作業療法と言語聴覚療法を行うようになりました。
4歳
そして現在4歳1ヶ月。1月に転勤してから保育園の空きがなく家庭内保育になっていますがその間、1歳になった妹と2人仲良くおままごとをやったり滑り台で滑って遊んだりと一緒に遊ぶことの楽しさを体感できています。
そして、新しく個別療育1時間10分を週2回通う療育がスタートしました!ここは、自閉症や知的障害の診断を受けた子供たちが通える療育施設で主にABA(応用行動分析学)を用いた指導をしてくれる施設です。今後、どのように成長してくれるのか楽しみです。
最後に
療育を始める前までは、「この子はどうなるんだろう」「一生この精神年齢のままなんだろうか」など不安になってばかりでしたが保育園や療育の皆さんのお力添えがあって今のゆず吉がいるんだなって思いました。
これから新しい保育園にも通うのでたくさんお友達ができたらいいなと思っています。そして、就学に向けて生活面での自立の促進を進めていきたいです。
最後までご覧いただきありがとうございました。